Malattie rare della pelle: la carpigiana Cristina Magnoni studiosa d'eccellenza

L'epidermolisi bollosa (EB) è una malattia genetica ereditaria, rara e invalidante, che provoca bolle e lesioni in corrispondenza della pelle e delle mucose interne, sintomi che possono verificarsi a causa della più lieve frizione o persino spontaneamente. La patologia è nota anche come “sindrome dei bambini farfalla”, facendo riferimento alla fragilità dei pazienti, accomunata a quella proverbiale delle ali di una farfalla. E' per fortuna una "malattia rara" (in Italia colpisce un bambino ogni 82 mila nati) ma è altamente invalidante e a Modena la stanno studiando da anni. All'epidermolisi bollosa l'Azienda Ospedaliero Universitaria ha dedicato una giornata di studi curata dalla professoressa carpigiana Cristina Magnoni, responsabile dell’Unità operativa semplice dipartimentale di Chirurgia dermatologica a indirizzo oncologico e rigenerativo e del Centro per la gestione dell’epidermolisi bollosa. La professoressa Magnoni, laureatasi e specializzatasi a Modena e alla Boston University in dermatologia e venereologia, è responsabile del percorso terapeutico e assistenziale per questa malattia genetica la cui cura è diventata oggetto di un interessante collaborazione interdisciplinare rivolto a pazienti provenienti da tutt'Italia, ma non solo. Proprio nelle scorse settimane il Centro di Modena ha preso in carico due donne, di 32 e 34 anni, profughe dall'Ucraina ed affette da questa sindrome.

“Poter formalizzare un percorso strutturato per i pazienti che per lo più vengono da tutta Italia – ha commentato a margine del convegno il direttore generale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria, Claudio Vagnini – rappresenta per noi un dovere nonché una missione etica di grande rilevanza. Nel percorso si integrano infatti ricerca e clinica, ospedale e Università, competenze e specialità che poi vengono messe a disposizione dei singoli pazienti affetti da questa malattia rara e invalidante”. 

“Il percorso terapeutico da noi strutturato è partito a febbraio e da allora – sottolinea la professoressa Cristina Magnoni , responsabile del Centro per la gestione dell’epidermolisi bollosa – abbiamo registrato un notevole miglioramento per i pazienti, grazie all’ottimizzazione dei tempi e delle risorse e all’approccio multidisciplinare che consente di avere accesso a tutte le consulenze del caso nello stesso momento. Inoltre, la strutturazione del percorso ci consente una sorveglianza stretta del paziente migliorando i risultati in termini di risposta ai trattamenti. Va ricordato che il follow up di questi pazienti prosegue nel lungo termine, visto che la malattia persiste per tutto l’arco della vita dei nostri pazienti”.

Alla sperimentazione si sta dedicando anche il professor Michele De Luca, direttore del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” di UniMoRe: “Oggi - ha dichiarato - è un giorno importante per la comunità dei malati di EB di tutta Italia, che negli ultimi anni ha trovato a Modena un centro di riferimento d’eccellenza, grazie all’impegno profuso dai medici e dalla direzione di AOU Modena. L’alleanza tra medici, ricercatori e pazienti è fondamentale non solo per la corretta gestione clinica di pazienti rari come i “bambini (e gli adulti) farfalla” ma anche per la ricerca e per le future sperimentazioni di terapia genica che condurremo insieme ad Holostem Terapie Avanzate". Il convegno modenese sulla epidermolisi bollosa è stato organizzato in collaborazione con l'associazione Le ali di Camilla che promuove la ricerca e la cura su questa malattia rara a Modena.

(Nella foto: da sinistra, Claudio Vagnini, Cristina Magnoni e Michele De Luca)